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Les notaires débattent sur la fin de vie en pleine affaire Vincent Lambert

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Les notaires débattent sur la fin de vie en pleine affaire Vincent Lambert
© A.P.

Le Club du Châtelet a organisé dernièrement à la Chambre des notaires de Paris une conférence-débat sur la fin de vie, en présence notamment du philosophe Alain Finkielkraut et du docteur Christine Decherf, sans savoir au préalable que l'affaire Vincent Lambert connaîtrait un nouveau sursaut.

« La mort était partout omniprésente, du fait des guerres et des maladies. On mourrait à tout âge, on y était confronté directement. Elle a disparu de notre quotidien. On ne porte plus le deuil. » Introduit par Bertrand Savouré, le président de la Chambre des notaires de Paris, Pierre Dauptain, notaire et essayiste, a ouvert les débats en rappelant que la mort s'est peu à peu médicalisée. « En 2012, 58 % des décès ont eu lieu à l'hôpital, 11 % en maison de retraite et 27 % seulement à domicile ».

Un « recul de la mort » qui fait que l'on a désormais « souvent moins peur de sa mort que de sa fin de vie ». « On redoute ce moment où l'on perdra le contrôle de son existence. Synonyme de déchéance, la maladie d'Alzheimer fait bien plus
figure d'épouvantail que
la crise cardiaque foudroyante », poursuit Pierre Dauptain pour introduire le thème de la conférence.

La « quête d'autonomie » vis-à-vis « des carcans moreaux » (mariage, avortement, procréation médicalement assistée) a également atteint le droit des successions, mettant à mal la réserve héréditaire (assurance-vie), mais aussi le droit des incapacités (acte de désignation d'un tuteur ou d'un curateur si nos capacités venaient à être altérées). Et Pierre Dauptain d'ajouter : « Moralement, médicalement et juridiquement, les individus sont de plus en plus autonomes, maîtres et libres de leur existence, quoi de plus logique que certains revendiquent désormais la maîtrise de leur mort et donc l'abandon d'une médecine paternaliste qui décidait pour nous ».

Cette réflexion renvoie donc, pour Pierre Dauptain, à la question de savoir si la mort est « une chose absolument personnelle » ou si elle appartient aussi aux proches, qui
« seuls la vivront, en garderont le souvenir et pourront en témoigner ». Mais la société peut aussi être concernée, dès l'instant où « l'on demande une assistance médicale pour parvenir à son idéal de mort ».

L'euthanasie passive entre en jeu

D'où l'introduction en 2016 de la loi Leonetti-Claeys, « assez méconnue », qui a pour l'essentiel rendu quasi-contraignantes les directives anticipées de fin de vie et permis de mettre en œuvre une sédation profonde et continue jusqu'au décès associée à une analgésie. L'objectif reste, selon ses concepteurs, de soulager une personne malade, qui présente une situation de souffrance vécue comme insupportable, alors que le décès est imminent et inévitable.

Mais cette sédation profonde et continue représente « pour certains un premiers pas vers l'euthanasie, voire une forme d'euthanasie ». Par ailleurs, les directives anticipées « ne sont pas encore entrées dans les mœurs », sans doute parce qu'il est difficile « d'envisager, étant en pleine santé, ce que l'on ressentira au seuil de la mort ». Mais selon Pierre Dauptain, les directives anticipées et la sédation profonde, qui ne concernent que les cas d'une mort imminente, ont leurs limites et ne visent pas la problématique d'une perte totale de ses facultés.

Faut-il, alors, aller plus loin que la loi Leonnetti et se diriger vers le suicide assisté ? Cette solution conviendrait « à celui qui, sachant sa fin inéluctable, sans que ses jours ne soient comptés, voudraient abréger son existence plutôt que de vivre cette déchéance ». Dans une société qui « prône l'efficacité et la performance », l'essayiste se demande si cela n'entrainerait pas une « condamnation morale de ceux qui continueraient de vivre grâce à la solidarité familiale et nationale, alors que leur état ne fait plus d'eux qu'une charge inutile ». L'euthanasie active, qui, « sous couvert d'abréger la souffrance du patient, n'aurait en réalité pour but d'abréger celle de ses proches », pose également problème à Pierre Dauptain. Pour lui, pire encore serait une euthanasie qui, « à titre privé, permettrait de décharger les enfants de l'obligation alimentaire, et à titre collectif, de résoudre les effets collatéraux de l'allongement de la vie ».

Une analyse que ne réfute pas Alain Finkielkraut, invité ensuite à donner de la « hauteur » au débat. « On prête au philosophe de la hauteur de vue, mais je suis incapable de surplomber le problème. Je ne le regarde pas de haut, je le vis dans la chair ; il ne m'intéresse pas il m'occupe ; il me tourmente, il me hante. Hantise donc, et non hauteur, tourment et non sagesse, c'est tout ce que je peux vous proposer », tranche d'emblée le philosophe, qui fait appel au Laboureur de Bohême, texte écrit en 1400 par l'allemand Johannes Von Saaz, pour entamer sa réflexion.

Sa femme étant morte en couches, ce personnage questionne la Mort avec véhémence dans un dialogue qui prend des airs de réquisitoire. « La criminalisation de la mort par le Laboureur de Bohême annonce l'époque où la science et la philosophie visent à nous rendre maîtres et possesseurs de la nature pour améliorer le sort des hommes ; un philosophe ancien est détaché et ne tempête pas contre le coup du sort, or le philosophe moderne en ce sens est un antiphilosophe, la philosophie moderne n'est plus orgueilleuse et contemplative mais active et charitable ». Peu intéressé par l'éternité, le Laboureur de Bohême « inaugure l'ère où la longévité devient un besoin socialement reconnu » et où chaque citoyen « a une chance de vivre une vie longue et saine ».

De la mort à la fin de vie

« Notre espérance de vie ne cesse de grandir, mais est-ce seulement une espérance, peut on se réjouir sans réserve de ce miraculeux moment de rab ? ». Certainement pas, pour Alain Finkielkraut, qui rappelle qu'à la peur de la mort s'ajoute la peur « sourde et obsessionnelle de la fin de vie », cette « avant-mort » qui peut être une « interminable dégradation neurologique ». « Dans notre monde, orphelins de l'éternité, un autre souhait vient concurrencer en nous le vœu de longévité : être vivant jusqu'à la mort, brutale opposition de l'être et du néant et aujourd'hui brouillée par la perspective du néant dans l'être. Tout mais pas ça, le soleil ni la mort ni surtout la lente combustion de la démence sénile ne se peuvent regarder fixement », lance l'Académicien.

Citant des passages de Bienheureuse Vieillesse, de Robert Redeker, pour qui le grand âge représente un danger pour l'ordre social libéral planétaire, puisqu'il représente
ce que cet ordre refoule et refuse, soit la transmission, l'héritage et l'enracinement ; Alain Finkielkraut indique « en ce sens ne pas être gérontophobe et chérir l'héritage », mais avoir la « phobie d'une vieillesse inhéritière, murée dans l'oubli et l'indifférence ». « Rien ne me parait pire que ce destin, je prie donc pour être vivant jusqu'à la mort et si ce n'est pas le cas pour que la médecine m'aide à mourir », confie alors le philosophe, pour qui un médecin qui se montrerait « sourd » à cette requête dans les commencements de la maladie au prétexte de servir la vie et non la mort « déguiserait la cruauté en sollicitude ».

Toutefois, Alain Finkielkraut rejoint les questionnements de Pierre Dauptain et se désole de l'emploi du terme
« mort indigne », expliquant que la société de l'efficacité et de la performance pourrait mettre en demeure les médecins de tuer des patients toujours plus nombreux et coûtant toujours plus cher. L'essayiste ne souhaite pas « imposer » à ses proches « l'épreuve de la non-reconnaissance » et qu'ils aient ensuite à faire leur deuil de son “vivant“.

Evoquant enfin Vincent Lambert, Alain Finkielkraut rappelle que des directives claires avaient été données à sa femme et qu'il fallait donc les suivre. « Pour certains la vie végétative est encore la vie, pas pour lui. Le médecin doit assumer ses choix et procéder à une injection létale plutôt que d'arrêter le traitement, d'endormir le patient et le laisser mourir d'inanition et de déshydratation », argue l'Académicien.

« Je ne peux pas vous enlever votre tristesse »

« Je côtoie la mort tous les jours et j'ai de moins en moins de réponses ». Invitée ensuite à apporter son analyse de terrain, la praticienne Christine Decherf, exerçant depuis 20 ans en soins palliatifs, a très rapidement posé la complexité de la question. Par exemple, sur la perte d'autonomie, Christine Decherf estime qu'il existe une différence entre dépendance et déchéance.
« Ce n'est pas la même chose, la déchéance, c'est aussi le regard de l'autre. Il faut avoir une vraie réflexion humaine avec le patient. De quoi ai-je peur lorsque je ne veux pas imposer “ça“ à mes proches ? S'agit-il de la perte d'indépendance, de
la peur de perdre leur amour ? ». Elle rappelle par ailleurs que seuls 3 % des patients de son unité de soins ont rédigé leurs directives anticipées.

En outre, selon la praticienne, certaines personnes, à qui l'on prête quelques heures ou quelques minutes à vivre, résistent finalement plus longtemps, par exemple, jusqu'à ce qu'un proche vienne les rencontrer. « Il y a quelque chose de l'ordre de l'inexplicable, une sorte de conscience intérieure que l'on ne sait expliquer. Vous projetez vos douleurs et votre souffrance sur la personne malade, mais il ne faut pas penser que la personne est sans vie et n'a pas envie de vivre ou d'entendre sa famille discuter près d'elle », souligne Christine Decherf.

Répondant finalement à Alain Finkielkraut sur la possibilité de recourir au suicide assisté, l'intervenante rétorque toutefois qu'il est « hors de question qu'un médecin soit prestataire de services ». Quant à l'affaire Vincent Lambert, Christine Decherf se dit « atterrée de voir la mort, quelque chose d'intime, être étalé publiquement » et rappelle la souffrance des familles, mais aussi des équipes médicales qui est « intolérable ». « Je dis souvent aux familles : le patient se voit dans vos yeux, c'est là qu'il retrouve aussi ce qu'il a été, son identité. Est-ce que votre vieillissement vous appartient complètement ? ».

Christine Decherf demande alors à l'auditoire de se poser une question : « quelle importance, quel sens donne-t-on à une vie ? ». Le débat reste ouvert…




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