En France, environ 6 500 personnes sont concernées par ce handicap rare, qui se caractérise par une double déficience visuelle et auditive et qui affecte la vie sociale, la communication, l’accès à l’information, les capacités d’orientation et la mobilité. Elle complique également l’accès aux dispositifs de soutien et d’accompagnement.
Avant la création de ce nouveau dispositif, par décret du 19 avril 2022, ces personnes ne pouvaient pas toujours accéder aux forfaits d’aide humaine pour la cécité ou la surdité existants dans le cadre de la prestation de compensation du handicap (PCH) et n’avait pas la possibilité de les cumuler. Désormais, ce nouveau forfait d’aide humaine destiné spécifiquement aux personnes sourdaveugles comprend 3 niveaux d’accompagnement de 30, 50 et 80 heures par mois attribués par les maisons départementales des personnes handicapées.
Les travaux sur la surdicécité se poursuivront dans le cadre d’un groupe de travail piloté par le CNCPH et les associations représentatives pour améliorer la vie des personnes sourdaveugles et former les professionnels à l’accompagnement de ce handicap avec l’appui de la CNSA.